В 2002 году учитель из Ростова попала на стажировку в Берлин. Увидела, как работают школа для детей с нарушением интеллекта и трудовые мастерские для взрослых с ментальными нарушениями. Вернувшись, она поняла: в Ростове таких детей не видно на улицах. Они сидят дома. А значит, надо сделать что-то подобное. И открыла досуговый центр для семей с особенными детьми. Сегодня «Содействие» — это четыре программы, 26 специалистов, 60 семей в год и помощь на протяжении всей жизни. О том, как учат родителей принимать диагноз ребенка, зачем особенные дети ходят в магазины с планшетами и почему в регионе до сих пор нет квартир сопровождаемого проживания, — в интервью проекта "Не просто так: истории НКО, меняющих жизнь".

— С чего началась история организации? Какие задачи были главными на старте?

История наша началась 20 лет назад. В 2002 году я попала на стажировку в Германию, в Берлин, в школу для детей с нарушением интеллектуального развития и в мастерские трудовые, где работали взрослые ребята с ментальными нарушениями — деревообрабатывающая, текстильная мастерские. Я полгода работала. Вернулась в Ростов и поняла, что я не вижу на улицах детей, с которыми я работала в Германии. Тогда появилась идея о том, что хорошо бы вообще таких детей найти. Скооперировались со специалистами и решили воплотить все задуманное в жизнь. Начинали, как волонтерский проект, в котором специалисты по субботам встречались с семьями детей с нарушением развития и делали для нихдосуговые мероприятия.

— Как проект вырос в полноценную организацию? Что изменилось?

Мы поняли: дети мало того, что никуда не выходят, но и родители тоже находятся в постоянной социальной изоляции, потому что они привязаны к своим детям. И тогда наш волонтерский проект впервые получил финансирование. Смогли открыть центр дневного пребывания. Родители привозили ребят к нам, педагоги целый день работали с этими детьми.

Сейчас у нас четыре программы, они дифференцированы, направлены на работу с разными целевыми группами. И это, в принципе, семьи с детьми от нуля месяцев до 36 лет. Две программы помощи. Ну и тренировочная квартира была, которую в новом учебном году мы пока ставим на паузу.

— Есть ли какие-то изменения за последнее время, которые вы считаете наиболее важными?

Мне кажется, что одно из самых важных изменений — это компетенции команды. Потому что если раньше мы не имели ни опыта, ни образования и двигались интуитивно в вопросах развития детей, то теперь я понимаю, что в команде появились хорошие специалисты, которые понимают, как работать с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Каждый специалист имеет свою уникальную специализацию: кто-то ориентирован на развитие коммуникации, общения и альтернативных способов, кто-то работает как терапевт и занимается разработкой системных технологий поддержки людей с нарушением развития, есть специалист по пищевому поведению.

— Какие направления деятельности вы считаете наиболее приоритетными?

Нне готовы отказаться от программы ранней помощи семьям детей от 0 до 3 лет. Это сложный период, когда семья только узнает о том, что их планы на ребенка меняются. В этот момент как никогда нужна поддержка. Мы не готовы отказаться от этой программы, потому что аналогов, в принципе, в регионе нет. Нет ни одной службы, которая приезжает на дом и помогает семье наладить всю домашнюю рутину таким образом, чтобы и ребенок развивался, и родителям было легче.

Заявок у нас ежегодно на нее приходит больше 300 при фактической возможности набрать до 60 семей в учебный год. Востребованность огромная.

— Расскажите о проектах. Что удается выигрывать?

Сейчас мы вообще выигрываем достаточно часто. Но мы используем финансирование наших программ из нескольких источников. Это очень важно для того, чтобы программы были устойчивыми. В этом году мы начинаем учебный год при поддержке Фонда президентских грантов и при поддержке фонда Сбербанка «Вклад в будущее». В прошлом году нас большей частью финансировал «Магнит» и тоже Фонд президентских грантов финансировал тренировочную квартиру.

— С каким запросом приходят семьи впервые?

Запрос меняется в зависимости от того, как меняется информация во внешнем мире. Плюс врачебная система стала более совершенной, и диагностика тоже стала лучше. Родители чуть раньше узнают о диагнозе.

Есть смешные запросы: «Дайте что-нибудь, дайте, чтобы он был как все». А есть родители достаточно компетентные, которые понимают, что школе, конечно, важно научиться читать и писать. Но если ребенок не умеет ходить самостоятельно в туалет, пользоваться ложкой, вилкой, то знание чтения и письма вряд ли поможет.

— Как вы выстраиваете поддержку? С чего начинается работа?

Запросы разные. Часто мы маршрутируем семью в другую организацию, потому что информации мало, и семьи вообще не понимают, куда им обращаться. Если мы знаем, что есть организации, которые решают какие-то вопросы, мы маршрутируем. Если мы видим, что это сложный ребенок и достаточно сложное решение нужно, мы приглашаем в наши программы.

— Какие результаты вашей работы вы считаете самыми ценными? Можно ли их измерить?

Я недавно писала публичный годовой отчет, мы попробовали посмотреть, что сейчас происходит с теми людьми, которые пришли 20 лет назад в организацию. И для себя поняли, что эти дети сейчас во взрослой жизни имеют работу. Это хорошая история успеха.

— Кто ваши сотрудники?

У нас в команде 26 человек. Один из них Александр — это наш бывший подопечный. В основном это люди с педагогическим образованием, имеющие дополнительное образование в тех сферах, в которых мы работаем. В основном, молодежь. Легко берем студентов к себе на работу.

— Почему важно сопровождать воспитанников, которые выросли?

Потому что если их переставать сопровождать, то в конце концов они оседают дома и деградируют. Человек всё-таки социальное существо, и для развития ему нужны социум, общество.

— Какие трудности возникают у них во взрослой жизни?

Им просто некуда идти. Потому что когда странный человек едет в транспорте, это чаще всего вызывает не самую позитивную реакцию у окружающих. Или когда такой человек заходит в кафе… Им сложно, потому что никому не хочется с ними общаться.

— Что нужно изменить в регионе, чтобы жизнь особых ребят и их семей стала легче?

Не хватает инфраструктуры, понятной системы. Хотя у нас есть дорожная карта инклюзивного развития в регионе. Но пока она находится на этапе планирования и разработки. Самая большая задача для региона — чтобы реализовано было всё то, что в дорожной карте уже написано.

— Ваши планы на ближайшие пять лет?

Хочется через пять лет, чтобы точно мы остались работать. Наша устойчивость была более стабильная, нежели сейчас. Чтобы горизонт планирования был не один год. И хочется, чтобы наконец в Ростовской области открылась первая квартира сопровождаемого проживания, в которой будут жить ребята с ментальной инвалидностью.